Consigli utili per i caregiver

I caregiver sono i familiari che si prendono cura del malato quotidianamente, svolgono una funzione fondamentale nell’assistenza e nel sostegno ai malati, devono essere consapevoli non solo dei problemi che il Parkinson pone ai loro cari, ma devono anche conoscere i modi in cui possono contribuire a mitigare i danni e aiutarli a mantenere una buona qualità di vita. Purtroppo spesso sono lasciati soli a svolgere questo faticoso impegno. Conoscere e adottare piccoli accorgimenti che aiutano a condurre una vita piena e serena insieme al malato può essere davvero utile. Qui ne elenchiamo alcuni.

Farmaci:

- Conservate i farmaci nei loro contenitori originali.

- Tenete a portata di mano l’elenco dei farmaci che il malato deve assumere, nel caso qualcun’altro debba somministrarli al vostro posto.

- Portate quest’elenco ad ogni appuntamento col medico, soprattutto se non è al corrente della situazione.

- Utilizzate dei “promemoria” per ricordarvi l’ora del giorno in cui assumere il farmaco.

- Tenete informati sui farmaci anche gli altri membri della famiglia e gli amici, soprattutto se siete l'unica persona che assiste il malato.

- Se notate dei comportamenti “compulsivi” o vistosi cambi di personalità da parte del paziente, parlatene prima con lui e poi col medico curante (si veda la sezione “Le Cure”, pagina “Effetti collaterali dei farmaci” e l’articolo “Comportamento compulsivo a causa dei farmaci”).

Stile di vita:

- Il Parkinson non richiede necessariamente cambiamenti nel vostro stile di vita ma, col progredire della malattia, ci sarà bisogno di qualche cambiamento.

- La terapia fisica (fisioterapia) e le cure complementari possono essere necessarie per contrastare le difficoltà di movimento che appariranno nel corso del tempo. Si veda la pagina "Cure complementari".

- I farmaci riescono a contrastare alcuni di questi problemi, ma alla lunga perdono la loro efficacia e deve essere fatta anche una terapia fisica.

- Trovare il giusto programma di esercizio fisico è importante, occorre però rallentare o limitare determinati tipi di attività.

- Se il malato ama nuotare, fate in modo di andare con lui, infatti, se dovesse succedere un episodio di "freezing" (blocco motorio) in piscina, potrebbe essere pericoloso.

- Invece di correre, camminare a piedi può diventare un'alternativa più piacevole.

- È importante discutere i programmi di esercizi con il medico, che può suggerire attività per tenere il corpo attivo e sano allo stesso tempo.

- Tenete presente che con l’avanzare dell’età tutti siamo soggetti a un decadimento fisico. Fare un’attività motoria è quindi indispensabile per tutti, indipendentemente dalla malattia. Ma c’è il rischio che il malato si “chiuda” più del dovuto in una vita sedentaria come conseguenza dei sintomi – ad es. la paura di cadere – e che ciò comporti un decadimento fisico più veloce. Occorrerà quindi motivarlo e stimolarlo a non lasciarsi andare.

Dieta:

- La dieta è particolarmente importante, ed è necessaria soprattutto se il malato è in sovrappeso.

- Anche se l'obesità non è una causa della malattia di Parkinson, può essere un ulteriore fattore limitante nel movimento.

- Il vostro medico può suggerirvi cambiamenti nella dieta in grado di fornire il massimo beneficio e che possono essere facilmente adottati anche dagli altri componenti della famiglia.

- Se si verificano dei problemi, come la deglutizione, modificando i tipi di alimenti nella dieta si può ovviare a questa difficoltà.

- Anche un’eccessiva salivazione può ostacolare la deglutizione, pertanto può essere utile e opportuno limitare i cibi che tendono a farla aumentare.

- La dieta è importantissima anche per il funzionamento dei farmaci (si veda più sotto "Parkinson e cibo").

Viaggi:

- Molte persone ritengono che la malattia limiti la loro capacità di viaggiare e di godersi la pensione. Al contrario, le persone con il Parkinson possono ancora viaggiare, ma hanno solo bisogno di pianificare meglio il viaggio, al fine di renderlo il più piacevole possibile.

- Se dovete prendere l'aereo, arrivate in aeroporto un po’ di tempo prima del necessario per compensare le difficoltà di movimento che possono insorgere durante i controlli di sicurezza.

- Fate un doppio controllo dei farmaci per assicurarvi di averne a sufficienza per il viaggio.

- Se, per qualsiasi motivo, non fosse possibile ritornare a casa nel tempo previsto, è necessario avere i farmaci a disposizione.

- Se non potete portare con voi i medicinali necessari, controllate se sono disponibili nel Paese dove sarete in viaggio.

- Tenete i numeri di emergenza memorizzati in luoghi diversi, averli solo nella valigia, ad esempio, può essere un problema se il bagaglio dovesse venir perso.

- Se è possibile, portate con voi una piccola borsa con i farmaci extra e i numeri di telefono di emergenza, compreso quello del vostro medico.

- Pianificate anche il tempo del riposo durante la vacanza, spesso si tende a voler fare tutto in un unico giorno.

- Se è possibile, prolungate la vacanza di qualche giorno in modo da non sentirvi troppo stressati.

 

I Caregivers possono aiutare i loro cari nella gestione dei farmaci, accompagnandoli alle visite mediche, aiutandoli a mantenere un peso costante e a fare esercizio fisico e anche organizzando delle vacanze divertenti. Possono aumentare la loro speranza di vivere una vita serena, riuscendo a ridurre lo stress, che tende ad aggravare i sintomi della malattia.

Non esiste una cura nota per il Parkinson, anche se la ricerca si sta muovendo in questa direzione. Fino a quel momento, la malattia può solo essere gestita. L’efficacia delle cure dipende tanto dalla quantità e qualità di assistenza in casa, tanto da quella fatta in studio dal medico.

Importante è capire che col tempo non si riuscirà più a fare le stesse cose di prima (e questo succede a tutti, con l’età, no?) ma che ci sono un sacco di altre cose che si possono fare, che magari non si è mai fatto prima e che possono rendere la vita piena e soddisfacente. In questo, le organizzazioni di Pazienti sono molto utili, iscriversi a un'associazione e partecipare alle attività è un importante aiuto e sostegno, sia per il paziente che per chi si occupa di lui.